初冬时节，金灿灿的银杏叶徐徐落下。在医院，有一群剃了光头的特殊小病人，乍一看连男孩女孩都分不清，他们都有一个共同的名字——癌症患儿。今年9月，首个针对我国儿童和青少年癌症发病率和卫生服务可及性的现状研究在《柳叶刀》期刊发表，该项研究显示，2018～2020年，我国共有121145名儿童和青少年被诊断为癌症患儿。遗憾的是，由于缺乏重视和误诊，有时儿童癌症的发现会“慢半拍”。专家呼吁：儿童癌症需要更多关注。

　　“如果早一点就好了”

　　“3……2……1……”在倒计时中，赶超迎来了自己5岁的生日，他双手合十，吹灭蛋糕上的蜡烛。“我的生日愿望是长大了要当一名医生，把小朋友们全治好。”

　　眼前这个过5岁生日的小男孩是个开心果，无论什么时候都“笑嘻嘻”的，他是一个晚期癌症患儿。刚刚发病时，赶超常常摔倒，张兰认为男孩子调皮捣蛋，没有十分在意。直到有一天，孩子在床上蹦跳玩耍时掉了下来，张兰才摸到孩子右肩膀上有一块“硬疙瘩”。

　　“坏了!”张兰夫妻带着孩子赶紧去了医院。抽血、做彩超、拍CT……“医生说孩子颈部有个看起来不好的东西，让我们做好准备，我们准备什么?该怎么准备?”张兰跟记者说：“我一辈子都做不好准备!”

　　赶超最终被确诊为“神经母细胞瘤”。儿童癌症又称儿童恶性肿瘤，常见的有血液系统恶性肿瘤(白血病、淋巴瘤)和实体瘤两大类。儿童恶性肿瘤大多来源于胚胎中胚层，以母细胞源性肿瘤或肉瘤居多，比如神经母细胞瘤、髓母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤，肉瘤有横纹肌肉瘤、纤维肉瘤等。这个被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤，是儿童肿瘤领域里治疗最为棘手的瘤种之一。中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会发布的《儿童神经母细胞瘤诊疗专家共识》显示，神经母细胞瘤是异质性非常强的肿瘤，一些肿瘤可不经治疗自发消退，但大部分肿瘤发病隐匿，诊断时已出现全身转移并快速进展。

　　肿瘤细胞像恶魔一样，沿着大血管生长，嚣张地在赶超弱小的身体里横行。后来，赶超的腿没有知觉了，无法站立和行走，排尿都需要妈妈抱着去。

　　“骨头里都有瘤子，他疼啊!我的心也像被切开了!”张兰仍然觉得这一切是场噩梦，她心疼地抚摸着孩子的腿：“怎么也想不到这种病会降临在自己孩子头上!”与其他患儿的母亲一样，张兰常常自责，“如果早点发现就好了。”

　　走过弯路的不单是赶超，刘宇萌，女，4岁，横纹肌肉瘤，曾因发烧被家人当作感冒，辗转几个月才确诊;董文婷，女，7岁，急性淋巴细胞性白血病，因流鼻血被当作鼻炎，吃了两周的过敏药……

　　“早期发现儿童肿瘤，家长很关键。”首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤内科副主任医师段超解释说，“儿童肿瘤临床表现非常多样，缺乏特异性，会出现贫血、发热、乏力、疼痛等全身症状，但最常见的就是身上长了一个包块。但由于家长疏于观察，或有的医院没有开设儿童肿瘤专科，非肿瘤专业的儿科医生对儿童肿瘤的警惕性不高，认识不够，导致一些患儿存在诊断滞后的问题。儿童肿瘤早诊早治非常关键，今年由北京儿童医院肿瘤内科牵头，发布了《疑似儿童神经母细胞瘤识别及转诊指南》，指南的主要使用人群为非肿瘤专业儿科医生和全科医生，以提高儿童神母的早期识别及诊断能力”

　　“我们一起打怪”

　　“你问我出生前在做什么，我在天上挑妈妈，看见你了，觉得你特别好，想做你的儿子，又觉得自己可能没那个运气，没想到，第二天一早，我已经在你肚子里。”生病后的赶超给妈妈背了一首曾在幼儿园学过的小诗。张兰背过身去，泣不成声。

　　“孩子很敏感，别看他小，他很清楚自己怎么了，但他时常会反过来安慰我。”张兰说，生病之后的赶超变得特别懂事，透露出与其年龄不相符的乐观与坚强。

　　疾病改变的不仅是孩子们，还有他们的家庭。像那些被疾病逼到绝境的家长一样，张兰带着赶超来到了北京寻求最后的希望。异地就医，十分艰辛。“孩子他爸找了一份送外卖的工作，医生要是找我们谈话，他很快就能赶过来。”和爱人齐心协力，张兰照顾孩子细致入微像在做科研，他们有一个厚厚的本子，上面记录着与孩子有关一切事项：每天医生查房的医嘱、服药时间、注射的药物、体温变化、呕吐反应、入睡时间与时长、饮食和二便等。这样的“科研工作”，刘宇萌的妈妈鲁倩也在做。

　　第一次化疗结束后，宇萌反应挺大，吃什么吐什么。为了方便照顾孩子，鲁倩辞去了河南老家培训班教师的工作，在医院附近租了房子，老家的婆婆也跟过来，变着花样给孩子做饭。经过几个疗程的化疗，宇萌现在成了一个“光头小妮”，为了鼓励女儿，鲁倩和爱人赵钢也剃光了头：“关关难过关关过，没有过不去的坎，我们要陪孩子一起打怪。”

　　令人欣慰的是，随着医疗技术的发展，近年来，有越来越多新的肿瘤治疗手段出现。儿童肿瘤整体的治愈生存率可以达到80%左右。从总体治疗效果来看，绝大部分的儿童肿瘤治疗效果比成人癌症好。

　　“儿童肿瘤虽然治愈率提高，但仍然要经历一个漫长的治疗过程。”段超表示，“打怪之路”不易，在家庭方面，需要家长和孩子全力配合。在医院方面，从诊断到治疗，肿瘤内科常常需要联合肿瘤外科、放疗科、检验科、病理科、影像科、营养科、康复科等多学科团队共同制定方案。另外，处于生长发育期的儿童，治疗结束后，跟踪随访也需要多学科联合完成。“如果孩子不幸得了病，一定要到正规的医院科学正确治疗，这是能够提高孩子生存率的关键环节。”段超说道。

　　“我们是不幸的又是幸运的”

　　比起疾病的痛苦煎熬，患儿家庭还面临更多实际的困难。

　　“肿瘤的花费相对来说比较高，因为治疗周期长，有些患儿需要特殊用药，”段超表示，“还有家长的误工费、异地就医的开销等，对于普通家庭来说经济压力不小。”

　　据张兰回忆，刚到北京时，医院没有床位，孩子的检查只得在门诊进行，也就意味着全自费。“才一个礼拜，孩子检查费、我们的吃住行开销，就花了3万多，是我们俩好几个月的工资。”张兰连连摇头。“第一天晚上，我们住在距离医院比较近的一个宾馆里，一晚上要500块，我和他爸抱头痛哭，因为每一分钱我都想留着给孩子治病。”

　　“以前很多孩子都住不进来，北京儿童医院肿瘤内科共有30多张编制床位，但每年要收治的新发病人最多能达到650例，床位特别紧张。”段超说道。

　　为缓解患儿就医难，2021年7月，北京儿童医院在全面托管的北京儿童医院顺义妇儿医院开设肿瘤内科病房，开放床位55张，实现肿瘤患儿两院区双向流动。

　　段超进一步解释，考虑到肿瘤患儿不同治疗阶段的不同需求，根据病人的病情，开展个体化院区安排，对早期初诊阶段的患儿以及病情较重的阶段，安排在北京儿童医院本部接受检查和治疗。待疾病有所缓解后，在巩固治疗阶段，安排在顺义病区加强治疗。巩固治疗期间，专业门诊及评估检查在本部进行，可以依靠本部的多学科优势，为患儿提供更精准的病情评估，做好治疗计划，以更好在顺义病区执行治疗。

　　其实，北京儿童医院优质儿科医疗资源不断扩容和下沉，仅仅是我国高度重视儿童重大疾病的防治工作的缩影。2016年，国家卫生健康委联合国家发展改革委等7部委印发《关于加强儿童医疗卫生服务改革与发展的意见》，积极推动儿童医疗卫生服务领域改革与创新工作。已支持建设2个国家儿童医学中心、5个国家儿童区域医疗中心和94个儿科相关国家临床重点专科建设项目，稳步推动分级诊疗制度建设。依托国家儿童医学中心(北京儿童医院)成立国家儿童肿瘤监测中心，对儿童血液病、恶性肿瘤患儿的诊疗进行管理。

　　在减轻患儿负担方面，2019年，我国建立了儿童血液病、恶性肿瘤救治的工作制度，首批共遴选了10个病种，建立病历信息登记管理系统，指导地方确定定点医院;组建诊疗协作组，实现对患儿的全程规范管理和诊疗。2021年，我国扩大了儿童血液病、恶性肿瘤救治病种的范围，将脑胶质瘤以及恶性生殖细胞瘤等12个病种也纳入了救治管理的范围，救治病种总数达到了22个。截至2020年底，我国已将11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿纳入到监测管理体系。血液病、恶性肿瘤患儿平均的住院总费用比2019年政策实施前下降了5.69%，其中自付费用下降10.89%。

　　鲁倩说：“我们是不幸的，又是幸运的。比起市中心，这里(顺义)物价更便宜，住院环境更好。医生很有耐心，护士会帮我们安抚孩子。这一路，我们得到了国家政策和很多人的帮助。”孩子得了癌症，对一个家庭来说确实是无法言说的痛苦，但就医的便捷、费用的降低，都给他们带来了一些战胜病魔的信心。

　　经过治疗，赶超的肿瘤缩小了，预计可以进行下一步手术，张兰给赶超买了一辆婴儿推车，像他还不会走路时那样推着他;鲁倩捡起教师的身份开始上课，只不过这次她的学生只有女儿一个。在病房有个自发的传统，就是顺利出院的孩子和家长都会给病友们发糖。一颗颗红色糖果传到孩子们的手中，病房里充满欢声笑语，仿佛每个孩子都得到了重生。(注：文中人名均为化名)

　　图片来源于视觉中国